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在NHS酋长拒绝资助手术后,父母们发起令人心碎的呼吁,以帮助他们的聋儿学会说话

<p>在NHS院长拒绝支付改变生命的手术后,父母们拼命地试图筹集8万英镑来帮助他们的聋儿学会说话</p><p>三岁的本杰明韦恩一只耳朵耳聋,另一只耳朵严重耳聋</p><p>有一天,他将彻底失去听力</p><p>适合人工耳蜗植入的手术可以完全恢复他的听力,使他的演讲能够赶上他同龄的其他孩子</p><p>但英国国民保健服务中心拒绝为昂贵的程序提供资金,因为他“还不够聋”</p><p>他31岁的妈妈乔安娜来自伦敦西南部的Carshalton,他的医生们决定让他在五岁以下的这个关键的发展窗口中获得植入物</p><p> “这是我小男孩的未来,”她说</p><p> “如果他现在没有得到他们,那就太晚了</p><p> “他绝望地说话</p><p>学习发言的关键时间是五岁以下</p><p>“国家健康与护理卓越研究所(NICE)指南要求他只能听到频率为2kHz和4kHz的90分贝才有资格获得资助</p><p> Ben的听力在这个范围内,除了他的左耳,他现在可以听到在2kHz的70分贝的声音</p><p> “标准很荒谬</p><p>任何医生都说是的,这对这个孩子来说是最好的</p><p> “但负责人只是担心钱</p><p>这很残酷</p><p> “基本上他们已经同意这位患者出于发育原因需要他们,但是他们说他们不会支付费用,因为他还没有勾选正确的方框</p><p>”英国的NICE指南是西方世界最严格的指南之一,目前正在审查中</p><p>英国人工耳蜗植入组,英国听力学会,成人人工耳蜗植入行动组和国家人工耳蜗植入用户协会都是要求降低这些阈值的团体</p><p>手术将改善本杰明的“超出量度”的生活,使他能够进入主流学校并与他的妈妈和兄弟Leo,六岁和詹姆斯,18个月交谈</p><p>他的耳聋是由一种称为连接蛋白26的基因突变引起的</p><p>不可能知道他需要多长时间才能失去听力</p><p>将电子设备植入耳朵的过程可以让他第一次听清楚</p><p> “这将彻底改变他的生活,”顾问律师乔安娜补充道</p><p> “一年之内他会说话</p><p>他从未听过音乐</p><p>他从未听过电视或听过电影</p><p> “他会完全清楚地听到他的讲话</p><p>他不需要依赖签名,他可以与我交谈并告诉我什么是错的</p><p> “人工耳蜗和助听器之间的差异是100%</p><p> “他的听力在所有频率上都是30分贝 - 它可能比我的好</p><p> “他是一个如此快乐,聪明的小男孩</p><p>他确实应得的</p><p>“听力慈善机构耳朵基金会的专家认为,目前的指导方针”过于严格“</p><p>首席执行官Melanie Gregory说:“在听力损失恶化的背景下,言论和语言习得的整体发展应该得到认真对待,因为这会影响他后来的学业成绩,这可能对他的生活产生长期影响</p><p> “语言发展从0-5岁开始就有一个重要的机会窗口,我们应该利用它</p><p>”她还指出,持续支持语言能力有限的儿童的费用远远超过一生中手术的费用</p><p>英国国民保健服务中心的一位发言人说:“美国国家卫生研究院为那些NICE所说患者的人工耳蜗植入物提供资金最多</p><p> “医生可以为指南未涵盖的个人申请资助,但为了确保我们公平对待所有患者,他们必须提供非常有力的临床证据,以证明为什么他们的患者应该获得其他人不能接受的治疗</p><p>”捐赠给Benji的Magic Ears访问https:

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